Myślisz, że podejrzewałam, że mogę to mieć? Nie! Kocham spać, sport mnie męczy i tylko marzyłam o energii życiowej mojej znajomej ze stwierdzonym ADHD. Kiedy dwa lata temu koleżanka, z którą dzieliłyśmy się podobnymi smuteczkami i narzekałyśmy na naszą prokrastynację, powiedziała, że ktoś naprowadził ją na trop, że obie możemy mieć ADHD, przyjęłam to z niedowierzaniem. Jednak kiedy przysłała mi link do bloga nieneurotypowego faceta, to się popłakałam. Opisywał wszystko, z czym się borykam – mówi Grażyna, 44-letnia dziennikarka. – Podobnie jak on byłam nazywana „zdolną, ale leniwą”, nagminnie towarzyszy mi uczucie przytłoczenia, szybko się przebodźcowuję, na wykładach na polonistyce myślałam, że sobie nogi na głowę założę, bo nie mogłam usiedzieć w miejscu. Mam ogromny problem z podjęciem działania, teksty piszę w dniu deadline’u, brzydząc się tym, że znów zostawiłam wszystko na ostatnią chwilę. Często czuję smutek, nudę. Że jestem niedojrzała, a już zwłaszcza że nie dorosłam do macierzyństwa – opowiada. Do zrobienia diagnozy skłonił ją dopiero artykuł, w którym publicystka opisywała swój warsztat pracy, wspominając, że polega on przede wszystkim na panowaniu nad słowami, które biegają jak łasice w cyrku, bo ma ADHD i w związku z tym problem z funkcjami wykonawczymi. – Znamy się od lat, więc spotkałam się z nią, by powiedzieć, że jej łasice to moje łasice – opowiada Grażyna. – Usłyszałam: „Kiedy na ciebie patrzę, widzę siebie z okresu przed rozpoczęciem leczenia”. To mnie zabolało. Zaczęłam się zastanawiać, czy straciłam 10 lat życia? Bo mniej więcej wtedy, gdy urodziłam drugie dziecko, zaczęłam mieć poważne problemy z ogarnianiem rzeczywistości (doszło mnóstwo obowiązków, a do tego podobno zmiany hormonalne mogą u kobiet nasilić objawy ADHD). Poszłam na badania. Zrobiłam testy i dowiedziałam się, że mam podtyp ADD, czyli zaburzenia koncentracji uwagi bez nadpobudliwości ruchowej.

RZECZNICY RÓŻNORODNOŚCI

Ostatnio przybywa osób, które tak jak Grażyna w wieku dorosłym decydują się na diagnozę – nie tylko w kierunku ADHD, lecz także spektrum autyzmu czy dysleksji. Te wszystkie zaburzenia należą do grupy neurorozwojowych i długo były rozpoznawane niemal wyłącznie w dzieciństwie. – Kiedy dwa lata temu dołączyłam do grupy na Facebooku „Dziewczyny w spektrum autyzmu”, liczyła ona paręset członkiń. W ciągu ostatniego roku doszło dwa i pół tysiąca osób – mówi 26-letnia Aga, która prowadzi blog „Neuroatypowa”. Wciąż słychać o kolejnych coming outach znanych osób, które stosunkowo niedawno dowiedziały się, że są w spektrum – jak np. polityczka i działaczka społeczna Sylwia Spurek czy aktywistka miejska i socjolożka Joanna Erbel – albo mają ADHD jak pisarka Małgorzata Halber. W Google Trends widać czterokrotny wzrost liczby wyszukiwań tego skrótowca. Skąd ta zmiana? Co właściwie daje diagnoza w kierunku zaburzeń neurorozwojowych? I czy zawsze ma sens? Psychiatra, neurolog i psychoterapeuta prof. dr hab. n. med. Tomasz Wolańczyk potwierdza, że to zainteresowanie wynika głównie ze wzrostu świadomości. Wiele osób, które przez lata nie znajdowały wyjaśnienia dla swoich problemów – czuły, że są inne, czasem gorsze – zaczęło trafiać na materiały na temat 
różnych zaburzeń i odnajdywać w tych opisach siebie. 

W czasie lockdownu, gdy temat zdrowia psychicznego wypłynął na masową skalę, przełamaliśmy też (często online) wstyd przed gabinetem psychiatrycznym. – Kiedy na początku pandemii zakładałam stronę poświęconą neuroróżnorodności i zdrowiu psychicznemu, to był jeszcze temat tabu, jednak widzę, że od tego czasu nastąpiła ogromna zmiana – mówi Aga. – W tym samym czasie utworzyłam też grupę „Neuroatypowi – wymiana doświadczeń, porady i wsparcie”, bo miałam poczucie, że brakuje rzetelnych informacji na ten temat. Teraz wiele osób do mnie pisze, że dzięki publikacjom, które polecałam, zdecydowały się na diagnozę i ją dostały. Dobrą robotę robią samorzecznicy, np. Ida i Sabina, które prowadzą kanał „Neuroatypowe” na YouTubie albo Szoszana z „Autyzm na wesoło” – dodaje. Znaczenie ma też język. W najnowszej Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-11 czytamy o „zaburzeniach ze spektrum autyzmu”, a poszczególne jego rodzaje są nazywane opisowo. Wcześniej był wyodrębniony m.in. zespół Aspergera, który w potocznym rozumieniu uchodził za „lżejszy“. Dziś można spotkać się z opinią, że taki podział jest niepotrzebny, bo stygmatyzuje pozostałe osoby ze spektrum. Pojawiły się określenia takie jak neuroróżnorodność, wprowadzone przez socjolożkę Judy Singer i dziennikarza Harveya Blume’a. Upowszechnienie terminu miało służyć przekonaniu, że jesteśmy różni (neurotypowi i nieneurotypowi), co nie znaczy, że lepsi i gorsi. Rzecz w tym, że „każdy człowiek ma swoje mniej lub bardziej typowe neurofunkcjonowanie (sprawność pamięci, rozumienie zachowania czy emocji innych ludzi, szybkość reagowania, zauważanie szczegółów w otoczeniu itp.)” – jak czytam w materiałach Fundacji Synapsis. 

MAM TĘ MOC, I CO DALEJ?

Równie ważną zmianą jest przedstawianie tych zaburzeń nie tylko jako deficytu, lecz także zasobu, jak to się dzieje np. w książce „ADHD. Mózg łowcy i inne supermoce” Kristin Leer – psychiatrki, która dowiedziała się o swoim ADHD, mając 44 lata. Autorka zwraca uwagę m.in. na to, że takie osoby są bardziej kreatywne i potrafią dostrzec nawet najmniejsze zmiany w otoczeniu, co w wielu sytuacjach może być bardzo przydatne. Z kolei takie pozycje jak „Autystki. Kobiety ze spektrum” Clary Törnvall pozwalają nie tylko dowiedzieć się, jak wiele artystek czy aktywistek prawdopodobnie było w spektrum autyzmu, a nawet dostało taką diagnozę, lecz także jak te zaburzenia objawiają się u kobiet. Według prof. Wolańczyka do wzrostu zainteresowania diagnozą ADHD przyczynia się także nadzieja na to, że tabletki, które są stosowane w tym przypadku, sprawią, że zaczniemy lepiej radzić sobie w życiu. – Metylofenidat to analog amfetaminy i działa podobnie jak ona. W przeciwieństwie jednak do tego narkotyku praktycznie nie wywołuje psychoz, skrajnie rzadko uzależnia, nie daje haju, za to sprawia, że pracuje nam się lepiej i działa efektywniej – tłumaczy. – Leki były jednym z powodów, dla których zdecydowałam się na diagnozę ADHD. Wiedziałam, jak działają, bo wcześniej wzięłam jedną tabletkę od koleżanki. Ogarnął mnie spokój, ucichło mi w głowie. Wieczorem stwierdziłam ze zdziwieniem, że bez wysiłku wykonałam wszystko, co zaplanowałam tego dnia– wspomina Grażyna i dodaje, że niestety po trzech miesiącach zaczęła mieć wrażenie, że leki przestają działać. Pojawiły się też stany lękowe. – Zdecydowałyśmy z psychiatrką, że odstawię metylofenidat. Ale gdybym miała drugi raz decydować, czy zrobić diagnozę, czy nie, i tak bym się na nią zdecydowała. Przyniosła mi ulgę: wreszcie rozumiałam swoje zachowania, dowiedziałam się, że nie jestem nieogarnięta, tylko mam taką, a nie inną konstrukcję mózgu – tłumaczy. 

Ulga to uczucie często towarzyszące osobom, które dowiedziały się, że mają jakieś zaburzenie neurorozwojowe. Można wreszcie przestać siebie obwiniać (albo przynajmniej spojrzeć na siebie łaskawiej), a przede wszystkim wiele faktów zaczyna układać się w zrozumiałą całość, co przynosi spokój. Dobrze opisuje to Clara Törnvall: „Rozpościera się przede mną cała moja przeszłość. To jak oglądanie filmu z niespodziewanym zwrotem akcji na końcu. Dokonano odkrycia, które udaremnia wszelkie wcześniejsze sądy na temat głównych postaci i intrygi. Poszlaki zwiastujące rozwiązanie zagadki nagle jawią się w ostrym świetle. Ukazują się jedna po drugiej niczym w blasku latarni. Oznaki te były tam jednak cały czas. Od zawsze wiedziałam, że jestem autystyczna. A jednak – nie miałam o tym pojęcia”. Grażyna przyznaje, że oprócz ulgi poczuła też smutek, bo uświadomiła sobie, że ADHD będzie jej towarzyszyć przez całe życie. – Planuję pójść na terapię do osoby, która się nim zajmuje, ale mam wątpliwości, czy to na pewno usprawni moje życie – mówi. ADHD, autyzm czy dysleksja to nie choroby, więc nie da się ich wyleczyć. – Jakąś formę pomocy można jednak uzyskać, np. w ADHD poza farmakoterapią skuteczna jest psychoterapia, zwłaszcza poznawczo-behawioralna, a także psychoedukacja, której celem jest nauka strategii radzenia sobie np. z prokrastynacją. Bardzo dobre badania ma też mindfulness. Z kolei w przypadku spektrum autyzmu można 
np. trenować funkcje, które poprawią komunikację społeczną, a w przypadku dysleksji rozpoznawanie drobnych, podobnych znaków graficznych – radzi prof. Wolańczyk.  Skrojona na miarę pomoc jest właśnie tym, do czego diagnoza przydaje się najbardziej. – Czeka mnie jeszcze ostatnia wizyta, ale już omówiono ze mną wyniki testów i usłyszałam, że mam ADHD oraz zaburzenie ze spektrum autyzmu – mówi Aga. Diagnoza nie była dla niej zaskoczeniem, bo jeszcze w szkole pojawiły się pierwsze podejrzenia. – Skierowano mnie na różne badania, ale proces nie został dokończony. W mojej rodzinie zaburzenia i wszelkie odmienności były tematem tabu i to spowodowało przerwanie procesu diagnozy. Pani w poradni musiała coś mojej mamie powiedzieć. Zapewne nie to, co chciała usłyszeć, bo dowiedziałam się, że więcej tam nie pójdziemy. Zawsze przeczuwałam, że jestem inna, tylko nie wiedziałam dlaczego. Jako dorosła osoba zdobyłam dużą wiedzę na temat ADHD i spektrum autyzmu, ale na diagnozę zdecydowałam się dopiero rok temu właśnie po to, żeby wiedzieć, nad czym konkretnie powinnam pracować pod kierunkiem psychologa, który zna się na neuroróżnorodności. 

WARSTWY OCHRONNE

33-letnia Wiola nie jest w pełni przekonana, czy diagnoza w kierunku spektrum autyzmu, na którą zdecydowała się rok temu, była potrzebna. Z jednej strony jest zadowolona, bo przestała wstydzić się za siebie i obwiniać o niedostosowanie. – Przyszło większe zrozumienie, samoświadomość, poprawa kontaktów z bliskimi, a także refleksja, że może gdybym wcześniej dostała prawidłową diagnozę, otrzymała wsparcie już w dzieciństwie, nie byłabym teraz depresyjną, wycofaną 30-latką bez żadnych osiągnięć, bez „warstwy ochronnej”, bez niczego – mówi. Nie ukrywa, że liczyła też na to, że teraz wreszcie będzie miała szansę na otrzymanie właściwej pomocy, ale się zawiodła. – Mam problem z wyjściem z domu, z psychiatrą rozmawiam przez telefon, najlepiej czuję się w swoim świecie – mówi i dodaje, że diagnoza nie była łatwym procesem. – Kiedy po przeczytaniu wielu materiałów na temat spektrum autyzmu rzuciłam temat mojemu terapeucie, powiedział, że „nie wyglądam na autyzm”. Na następną sesję przyszedł jednak przygotowany i stwierdził: „No faktycznie”. Na diagnozę zgłosiłam się do psycholożki, która też jest w spektrum. Rozłożyłam sobie wszystko w czasie z powodu kosztów. Udało mi się zamknąć w 700 złotych z testami i wizytami u lekarza, ale większość osób, z którymi rozmawiałam, płaciło minimum 1200 złotych – zaznacza. Ma trochę żalu o to, że w mediach można przeczytać o spektrum autyzmu głównie jako o supermocy, gdy tymczasem jest wiele osób, dla których codzienność stanowi wyzwanie, a trudności nie znikają magicznie po diagnozie czy osiągnięciu wieku dorosłego.

Czy są sytuacje, w których lepiej zrezygnować z diagnozy? Profesor Wolańczyk podchodzi do niej sceptycznie wówczas, gdy pomysł nie wychodzi od osoby, której diagnoza miałaby dotyczyć. – Zdarza się, że np. żona przekonuje terapeutę: „Niech pan powie mężowi, że on ma autyzm, jestem pewna, że go ma”. To nie jest dobry pomysł. Można prosić bliską osobę, by zmieniła jakieś swoje zachowanie, mówić, że ono nam przeszkadza, ale nie stawiać jej diagnozę. Wyobraźmy sobie, że ten człowiek jest zadowolony ze swojego życia, odnosi sukcesy i nagle dowiaduje się, że jest w spektrum autyzmu. Po co mu ta wiedza?  – pyta profesor. Dodaje też, że diagnoza nie ma sensu, gdy jest szukaniem usprawiedliwienia dla różnych swoich niepowodzeń. – Czasem takie osoby nie są w stanie zaakceptować informacji: „Nie ma pani ADHD. Jest pani może dość nieuważna i mało wytrwała, ale to nie znaczy, że ma pani zaburzenie. Oczywiście to też nie znaczy, że nie ma pani problemu, tylko że jest on gdzie indziej” – mówi prof. Wolańczyk. Przyznaje jednak, że nie zawsze pierwsze diagnozy są trafne, bo psychiatrzy i psycholodzy, którzy nie specjalizują się w zaburzeniach neurorozwojowych, mogą mieć nieaktualną wiedzę na ich temat. Ta bowiem zmienia się w ostatnim czasie bardzo szybko, o czym najlepiej świadczy fakt, że – jak zaznacza profesor – jeszcze pięć lat temu większość psychiatrów uważała, że dorośli nie mają ADHD, bo z niego się wyrasta, a część wątpiła w to, że w ogóle takie zaburzenie istnieje.
 

Tekst: Ewa Pągowska