Co znaczy być przy kimś w chorobie? Psychoonkolożka: czasami wystarczyć razem pomilczeć

Była wtedy sama w domu. Mąż wyjechał na kilka dni z ich trzyletnią córeczką, a Ula wybierała się do koleżanki na urodziny. Guza wyczuła w kąpieli. Pomyślała, że to powiększony węzeł chłonny. Przecież pilnuje badań profilaktycznych, USG sprzed siedmiu miesięcy było czyste. Jednak parę dni później poszła sprawdzić. Zrozumiała, że nie jest dobrze, gdy doktor wyszedł z nią do recepcji, by dopilnować, że zapisze się na cito na mammografię i biopsję gruboigłową. Pewności nabrała w domu, kiedy z pomocą Google’a rozszyfrowała opis badania – w skali BI-RADS od 0 do 6, gdzie 6 to najwyższe prawdopodobieństwo raka, miała 5.

Ula Dragan – etnolożka, aktywistka, ekolożka. Tuż po czterdziestce. Sadzi warzywa na miejskich trawnikach, regularnie demonstruje w sprawie ochrony rzek, ptaków, klimatu, praw osób LGBT. W ubiegłym roku zorganizowała przed ministerstwem zdrowia pikietę w sprawie finansowania przez państwo nowoczesnych terapii raka piersi. Sama już ich nie potrzebowała, skończyła leczenie, ale czuła, że po tym, co dostała od innych w chorobie, powinna też dać coś z siebie.

– Poznałam Ulę w internecie – mówi Klara Kopcińska, artystka i fotografka, jej przyjaciółka. – Cenię takie znajomości, bo pochodzą z klucza wspólnych zainteresowań. Byłyśmy razem w grupie wymiankowej. Po raz pierwszy zobaczyłam ją na tzw. patelni w centrum Warszawy podczas jednej z takich wymianek. Wyróżniała się. Postawna, piękna, miała w sobie godność. I tak już chyba z 10 lat się inspirujemy.

Klara działa kojąco

Trudno wziąć się w garść, kiedy człowiek z taką wiadomością zostaje sam. Ula nie mogła powiedzieć mężowi przez telefon, że usunął się jej grunt pod nogami, bo kilkaset kilometrów dalej na ostrym dyżurze robił właśnie USG ich córeczce, żeby dowiedzieć się, dlaczego tak bardzo boli ją brzuch. Wracał do Warszawy pięć godzin z dzieckiem wyjącym z bólu. Myślał, że po przyjeździe do domu padnie na fotel, a usłyszał: „Mariusz, mam guza”.

Następne dni były dzielone między operację córki i badania Uli. Zwalniała męża przy łóżku w szpitalu pediatrycznym, kiedy wracała od onkologa. Lekarze szykowali małą do zabiegu, a Ula odhaczała kolejne badania. Wyniki mammografii wyszły dobrze, guz to nie rak. Uff, odetchnęła. Jednak na biopsję poszła. Skoro jest skierowanie, trzeba. Wiadomo.

Kiedy zobaczyła kolejne wyniki, rozsypała się. Bo to jednak rak. Od tej pory podzielili się z mężem zadaniami. On wziął na siebie dziecko, dom, ich całe życie, Ula – swoje leczenie. Czekała ją chemioterapia, radioterapia i mastektomia. Napisała, że ma guza w piersi na zamkniętej grupie na Facebooku założonej u założonej przez kobiety należące do spożywczej Kooperatywy Południowej.

– Pomagamy sobie, wymieniamy się doświadczeniami. Na bieżąco dawałam znać, co się ze mną dzieje – opowiada Ula.

Wiedziała, że nie zostawią jej samej. Niektóre kobiety też przechodziły przez raka, pytała je o radę, jaki ośrodek wybrać do leczenia, co przeczytać, żeby zdecydować się, na ile inwazyjny rodzaj mastektomii wybrać, bo lekarze zostawili tę decyzję jej. Przede wszystkim jednak nie krępowała się prosić o pomoc.

– Zazwyczaj jasno formułuję swoje potrzeby. Pisałam więc: przyjmę zupę, bo nie jestem w stanie sama jej ugotować – nie ukrywa.

I kiedy po chemii nie miała sił, żeby samodzielnie dojść do łazienki, codziennie ktoś przywoził jedzenie. – Dziecko w końcu zaczęło myśleć, że obiady biorą się od znajomych – żartuje Ula.

Miała wokół siebie kilkadziesiąt życzliwych osób. Kiedy każdy weźmie na siebie kawałek ciężaru, łatwiej go udźwignąć. Koleżanka Marta przyjechała po pierwszym wlewie i ścięła jej włosy, a potem zabrała ją do fundacji Rak’n’Roll, żeby dobrać perukę. Ania zaoferowała, że będzie wozić ją na badania kontrolne po mastektomii na drugim końcu miasta, godzinę drogi od jej domu.

– W grupie jest nas dużo, mogłyśmy się podzielić zadaniami. Ula stworzyła swój kapitał społeczny, a udało jej się to dlatego, że sama jest pomocna – uważa Klara. – Byłam świadomą egoistką, ale wiedziałam, że to taki etap – dodaje Ula.

Klarę nazywa swoją ostoją. – Mnie wszystko wzrusza, porusza, bodźcuje, a ona ma w sobie spokój. Jest starsza o kilkanaście lat, mądra, inspirująca, działa na mnie kojąco. Czuję się przy niej bezpiecznie.

Dlatego to właśnie ją poprosiła o coś najbardziej delikatnego. Przed mastektomią zapytała, czy mogłaby jej zrobić artystyczne zdjęcia topless, szczególną dokumentację ciała, które wkrótce miało się zmienić. Klara zareagowała na tę prośbę jak to ona, spokojnie i z uwagą. Zrobiła kameralne półakty. Uważa, że Ula ułatwia pomaganie sobie.

– Umie poprosić o pomoc i ją przyjąć. To ważne, bo nie musiałyśmy kombinować, co robić, żeby nie trafić jak kulą w płot – mówi.

Gdy Ula potrzebowała pieniędzy na symetryzację piersi po rekonstrukcji jednej z nich, założyła na Facebooku urodzinową zrzutkę „na nowe cycki”. Można się było krypować, a można było napisać wprost: rekonstrukcję piersi NFZ refunduje, ale symetryzacji już nie. To ważne nie tylko ze względów estetycznych, lecz także dlatego, że nowa pierś jest mniejsza i lżejsza niż ta własna, a to niezdrowe dla kręgosłupa.

Lekko napisany tekst opatrzyła rysunkiem poglądowym. Zebrała 10 tysięcy złotych, tyle, ile potrzebowała. Większość wpłacających to jej przyjaciółki. Ula to nie pierwsza koleżanka Klary, która zachorowała na raka. Klara uważa, że ludzie chorzy oprócz pomocy w codzienności potrzebują też obecności swoich przyjaciół tak, jakby życie miało toczyć się dalej. Nie gestów współczucia, ale rozmowy. I to nie tylko o raku, którego mają już dość. Przesadzała więc wspólnie z Ulą azalie, delektowały się zupą ze świeżych pomidorów.

Ula nie potrzebuje pocieszenia

Nie każda relacja przyjacielska zdaje taki „test raka”. Niektórzy boją się dzwonić, pisać, odzywać – nie chcą przeszkadzać. Milkną w obawie, że powiedzą coś niestosownego. Oddalają się.

Z drugiej strony też nie zawsze jest wola, żeby się odsłonić przed przyjaciółką. Są osoby, które nie dopuszczają innych do choroby, wolą lizać rany w samotności. I to też trzeba uszanować, nawet jeśli komplikuje i tak nadwyrężoną relację. Klara również miała wiele obaw, ale akurat nie przed rozmowami z Ulą, tylko przed tym, co się z nią stanie.

– Bałam się, ale wiedziałam też, że jestem bezsilna wobec tej choroby i że muszę ją przyjąć na klatę, być przy Uli – mówi.

Co to znaczy „być przy kimś”? Zdaniem Olgi Kłody-Krajewskiej, psycholoonkolożki współpracującej z Fundacją Onkologiczną Alivia, to znaczy „nie zakładać, że wie się lepiej, co jest dla chorej dobre, tylko dowiedzieć się, jak można pomóc”. – Być w sposób nieoceniający, a nawet czasami pomilczeć razem. To wystarczy – zapewnia.

Ula: – Nie potrzebuję nikogo, kto mi powie „będzie dobrze”, bo mam wszystko przepracowane, przeszłam terapię psychoonkologiczną. Najbardziej nie znoszę sytuacji, gdy ktoś pyta mnie takim specyficznym, słodko-smutnym tonem: „No i jak się czujesz?”. Znacznie lepiej jest po prostu nic nie mówić niż to.

Monika pisze zdanie, które leczy

Monika i Ewa – obie pedagożki specjalne – poznały się w pracy. Monika pamięta, jak zobaczyła Ewę pierwszy raz w granatowej sukience i czerwonych butach i tymi butami ją ujęła. Zapytała: „Dziewczyny, jak tu jest, w porządku?”. Rozmawiały regularnie o dzieciach, którymi się zajmowały, a potem spotykały na kawie w środku drogi między swoimi dzielnicami. Lubiły ten rytuał. Teraz Ewie brakuje siły, by gdziekolwiek jeździć, a nawet przyjmować u siebie odwiedziny. Bywa, że brakuje jej siły, żeby wstać. Ma mięsaka, rzadki nowotwór tkanek miękkich trzonu macicy.

Czuła, kiedy się pojawił. Kolejne badania potęgowały niepokój. Monika od początku śledziła rozwój wydarzeń. Po wizytach przysyłała SMS-y: „I jak?”. Kiedy padła diagnoza, Ewa odpisała: „Rak”. Monika natychmiast odpowiedziała: „To się leczy”. – To jedno zdanie bardzo dużo mi dało, poczułam, że jest jakaś perspektywa – mówi Ewa. Choroba okazała się groźniejsza niż rzadki rak, choć wydawało się, że groźniej już być nie może. Pojawił się przerzut do płuc. Mięsaki rosną długo i po cichu, a potem nagle przyspieszają. A Ewa na kolejne wizyty czekała w kolejkach wydłużonych dodatkowo przez pandemię. Minęły dwa miesiące, zanim wylądowała na stole operacyjnym. Za późno.

Guza nie można wyciąć ani wyleczyć, ale można sprawić, że stanie się mniejszy i żyć dzięki temu jeszcze przez kilka lat albo miesięcy. O to walczy. Co dwa tygodnie jeździ na chemioterapię, którą jej organizm źle znosi. – U mnie jest sinusoida – mówi. – Jednego dnia drepczę, kwiatek przesadzę, a innego mam dosyć czarnych myśli, wybucham. Wtedy ważne jest dla mnie, że mogę zadzwonić do Moniki. Ona niewiele mówi, a już na pewno nie: zrób to czy tamto. Nie dopytuje, daje mi powiedzieć tyle, ile chcę. Nie wygłasza dobrych rad, nie wymusza, żebym coś zrobiła. Przyjmuje mnie z całym ciężarem. Nie pociesza też nierealnie, że będę żyła sto lat, obie wiemy, że może być różnie.

Nie każdy tak umie. Nie każdy też ma taki bagaż życiowych doświadczeń jak Klara czy słuch na potrzeby innych jak Monika.

– Nic złego w tym, że nie wiemy, jak kogoś wesprzeć – uważa Olga Kłoda-Krajewska. Przyznaje, że nie da się tego nauczyć, ale jest drogowskaz: uważne słuchanie osoby, której chcemy pomóc. Niektórzy mimo dobrych intencji próbują pocieszać: „Nie przejmuj się, będzie dobrze”. – To zdanie, powiedziane, kiedy ledwo wstaję z łóżka, nie jest komunikatem wspierającym. Jak mam się wtedy nie przejmować? – tłumaczy Ewa.

Jeszcze trudniej rozmawia jej się ze znajomymi proponującymi pomoc, której nie chce. Robią to w dobrej wierze, ale zmuszają ją do wysiłku odmawiania. Ewa czuje, że opiekuje się ich niepokojem, choć nie ma na to siły. Dziwią się: „Przecież było lepiej”. A u niej z dnia na dzień coś się może zmienić. Jeśli raz było w porządku, to nie znaczy, że tak będzie zawsze. Prosi: „Rozmawiajmy o czym innym, nie o chorobie”. I choć nie chce mieć do siebie pretensji, to czasami dopada ją poczucie, że jest ciężarem. Kiedy cierpi z bólu, kiedy ma nudności, przechodzi jej przez głowę: „Ze mną chyba nikt nie wytrzyma”. Na szczęście takie myśli pojawiają się rzadko.

Ewa prosi o kilka jabłek

Kiedy Ewie pogorszyły się wyniki badań i musiała pojechać do szpitala, spakowała walizkę, ale nie wzięła z sobą nic do jedzenia. Na miejscu poczuła nieopanowaną chęć na owoce. Monika mieszka w tej samej dzielnicy, w której jest szpital, już przy poprzednich pobytach powtarzała: „Nie krępuj się, gdybyś czegoś potrzebowała”.

Ewa poprosiła o kilka śliwek, gruszkę, jabłko. – Monika nie dopytywała, nie proponowała, że może jeszcze coś weźmie, nie próbowała zaistnieć w tej sytuacji pokazową troską, tylko kupiła to, co chciałam – mówi. – Nie zarzuciła mnie kilogramami owoców, które by się zepsuły, zrobiła idealną paczkę. Nie niecierpliwiła się, że proszę o coś nagle. Pewnie się przez to spóźniła. – Ewa zadzwoniła, że ma ochotę na owoce – opowiada ze swojej strony Monika. – Za pół godziny miałam być w pracy, ale zadzwoniłam do szefa, że się spóźnię. Pojechałam na bazarek. Nic wielkiego – uważa.

Pamięta niezgodę, którą poczuła, kiedy Ewa napisała jej, że ma raka. To było pierwsze uczucie, nie lęk. Może dlatego, że bliska jej osoba od lat choruje, Monika wie, że może być różnie. A jak będzie źle? Nie ma na to wpływu. – Ewa przeżywa różne uczucia, czasem chce się poddać. Jestem przy niej. Mówię to, co sama bym chciała usłyszeć, gdybym była w totalnej rozsypce. Bo, jak zauważa Olga Kłoda-Krajewska, dobrze jest być przy osobie chorującej na tyle, na ile jest ona na to gotowa. Ale też na tyle, na ile my same jesteśmy na to gotowe.