Caroline Woźniacki: w imieniu kobiet zmagających się z przewlekłymi chorobami zapalnymi

Duńska tenisistka polskiego pochodzenia u szczytu kariery dowiedziała się, że jest chora. Pomimo dostępu do wielu lekarzy długo musiała czekać na właściwą diagnozę - reumatoidalne zapalenie stawów (RZS).  Osobiste doświadczenia Caroline były inspiracją do stworzenia kampanii Advantage Hers. Zdobywczyni Wielkiego Szlema, pomimo swojej choroby, nie zrezygnowała, ani z aktywności zawodowej, ani z  planów osobistych.

W 2020 roku Caroline zakończyła swoją sportową przygodę, skupiając się miedzy innymi na wspieraniu kobiet zmagających się z przewlekłymi chorobami zapalnymi. Dziś spełnia się w roli szczęśliwej mamy i żony.

Materiały prasowe

Caroline Woźniacki jest najlepszym przykładem, że pomimo choroby – jeśli tylko chcemy – możemy osiągać sukcesy na wielu płaszczyznach.  Kampania, którą wspiera Caroline, została stworzona w celu podkreślenia niespełnionych potrzeb i szczególnych wyzwań, z jakimi zmagają się kobiety żyjące z określoną podgrupą przewlekłych chorób zapalnych, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów, osiowe spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów czy łuszczyca.

Caroline na swoich kanałach w mediach społecznościowych opowiada o doświadczeniach z reumatoidalnym zapaleniem stawów – od początkowych trudności w uzyskaniu diagnozy, poprzez zmiany, które wprowadza w swoim życiu, po cele, jakie sobie wyznacza na przyszłość – by inspirować, zachęcać i wspierać inne kobiety żyjące z tymi przewlekłymi chorobami zapalnymi, co pozwoli im odgrywać bardziej aktywną rolę w procesie leczenia.

Ambasadorka ogólnoświatowej kampanii Advantage Hers regularnie opowiada w mediach społecznościowych o własnych doświadczeniach związanych z chorobą. Zaprasza przy tym do dialogu. Zarówno chorzy, jak i osoby solidaryzujące się z pacjentami, poprzez używanie hasztagu #AdvantageHers mogą dzielić się doświadczeniami i udzielać wzajemnego  wsparcia kobietom zmagającym się z podobnym problemami na całym świecie.

Materiały prasowe

Okazuje się, że kobiety zmagają się z widocznymi różnicami w leczeniu. Opóźnienia w diagnostyce, zwiększone obciążenia fizyczne i psychiczne (w porównaniu z mężczyznami chorującymi na te same choroby), obawy związane z planowaniem rodziny i ciążą... Lista jest długa. Głównym celem kampanii Advantage Hers jest poprawa standardu opieki nad kobietami z przewlekłymi chorobami zapalnymi, jak również wyposażenie ich w narzędzia, dzięki którym będą w stanie aktywnie uczestniczyć w procesie swojego leczenia.

Materiały prasowe

Choroby zapalne, takie jak reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycowe zapalenie stawów i osiowe spondyloartropatie, są związane ze znacznym obciążeniem dla funkcjonowania pacjentów i mają istotny wpływ na związaną ze zdrowiem jakość życia1-4.

Do najczęściej występujących symptomów należą:

  • Reumatoidalne zapalenie stawów najczęściej objawia się symetrycznym zapaleniem wielostawowym dłoni i stóp, co wywołuje ból i sztywność stawów, a także obrzęki i uczucie ciepła w miejscach objętych zapaleniem5.
  • Osiowa spondyloartropatia (w tym zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa i nieradiograficzna spondyloartropatia osiowa) powoduje znaczne obciążenie dla pacjenta, w tym ból, sztywność i zmęczenie6.
  • Łuszczycowe zapalenie stawów charakteryzuje się kłopotliwym dla pacjenta swędzeniem i umiejscowieniem zmian skórnych w łuszczycy oraz bólem i obrzękiem stawów w przypadku zajęcia stawów7.
  • Łuszczyca powoduje wypukłe, czerwone, łuszczące się zmiany na skórze.

Reumatoidalne zapalenie stawów, osiowe spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów czy łuszczyca to choroby, które mogą doprowadzić do trwałego uszkodzenia stawów, upośledzenia funkcjonowania i zwiększenia ryzyka wystąpienia depresji oraz zaburzeń lękowych.

Więcej informacji na temat tego, w jaki sposób z nimi żyć, znajdziesz TUTAJ. 

Rozmowa z ambasadorką kampanii Advantage Hers, Caroline Woźniacki

Otrzymanie diagnozy przewlekłej choroby zapalnej jest trudne dla każdego. Sama tego doświadczyłaś w najbardziej niespodziewanym momencie. Nie poddałaś się jednak, wspierasz i inspirujesz kobiety na całym świecie w codziennym życiu z chorobą. Jakich rad, z perspektywy czasu udzieliłabyś osobie, u której niedawno zdiagnozowano przewlekłą chorobę zapalną, taką jak reumatoidalne zapalenie stawów, osiowa spondyloartropatia, łuszczycowe zapalenie stawów albo łuszczyca?

Z pewnością nie ułatwiała sytuacji świadomość, że jest to schorzenie przewlekłe, które będzie mi towarzyszyć do końca życia. Bardzo pomocne było zaakceptowanie faktu, że w niektóre dni wygrywamy z chorobą, a w inne nie. Ważne jest, aby się nie denerwować, gdy coś nie idzie dobrze, ale też dążyć do tego, aby choroba nas nie ograniczała. Bardzo pomaga świadomość własnego ciała. Wtedy można otwarcie rozmawiać ze swoim lekarzem i wspólnie pracować nad długoterminowym planem swojego leczenia.

Jakie przesłanie chciałabyś przekazać osobom cierpiącym na przewlekłe choroby zapalne, które obawiają się, że mogą nie być w stanie realizować swoich marzeń lub kontynuować stylu życia, które wiedli dotychczas?

Na początku choroby bardzo się bałam, że nie będę mogła po prostu żyć swoim życiem i realizować marzeń, o których myślałam od dawna. Mimo to... udało się. Nie tylko wygrywałam turnieje, ale też założyłam rodzinę. Uwierzyłam, że mogę spełniać swoje marzenia. Myślę, że najważniejszą rzeczą dla mnie było uzyskanie na czas odpowiedniej pomocy medycznej. Przeszłam długą drogę życia z chorobą – od spania prawie 20 godzin dziennie i braku energii – do spędzania czasu na świeżym powietrzu i zabawy z córką, biegania i chodzenia na siłownię. Robię rzeczy, które sprawiają mi wiele przyjemności.

Co cię motywuje i pomaga w najtrudniejszych chwilach życia z chorobą?

Fakt, że dla wszystkich jest nadzieja. Dla mnie najważniejsze było znalezienie lekarza, który wysłuchał i pomógł opracować mój indywidualny plan leczenia. Dobra komunikacja z lekarzem jest bardzo ważna. Kiedy dowiesz się, co dobrze na ciebie działa, będziesz mogła robić dokładnie to, co chcesz robić. Nie ukrywam, że ciągła współpraca z moim zespołem opieki zdrowotnej bardzo mnie motywuje w trudnych chwilach.

Poza tym oczywiście moja rodzina wspiera mnie i motywuje, tak, abym mogła w pełni wykorzystać swój potencjał. Chcę móc podróżować po świecie, bawić z moimi dziećmi, grać w tenisa i pracować w różnych miejscach. Wszystkie te rzeczy pozwalają uwierzyć we własne możliwości.

Globalna kampania: konferencja  „Jak uzyskać przewagę nad przewlekłą chorobą zapalną?”

20 września 2022 w restauracji Strefa w Warszawie odbyła się konferencja prasowa z udziałem mistrzyni tenisa – ambasadorki kampanii AdvantageHers. Moderatorką wydarzenia była Agata Młynarska. W trakcie spotkania zarówno pacjenci, jak i eksperci mogli porozmawiać o problemach, z którymi borykają się kobiety z przewlekłymi chorobami zapalnymi (reumatoidalne zapalenie stawów, osiowe spondyloartropatie, łuszczycowe zapalenie stawów czy łuszczyca). 

Warto zaznaczyć, że wymienione wyżej schorzenia często nie wiążą się wyłącznie z fizycznym obciążeniem – niezwykle istotne w tej kwestii są również aspekty psychiczne. Chorzy zwykle zmagają się także z trudnościami na tle emocjonalnym. I nic dziwnego, dla wielu z nich permanentne zmęczenie, przewlekły ból, powikłania ze strony układu pokarmowego, częste zakażenia, depresja, zaburzenia lękowe czy inne choroby współistniejące to codzienność. 

Materiały prasowe

Poza ambasadorką akcji, w konferencji prasowej „AdvantageHers - jak uzyskać przewagę nad przewlekłą chorobą zapalną?” udział wzięli: prof. Brygida Kwiatkowska (konsultantka krajowa w dziedzinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów w Warszawie oraz zastępczyni dyrektora ds. klinicznych Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie), prof. Ewa Mojs (kierowniczka Katedry i Zakładu Psychologii Klinicznej UM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu), prof. Irena Walecka (konsultantka wojewódzka w dziedzinie dermatologii i wenerologii, kierowniczka Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitalu Klinicznego MSWiA). 

Spotkanie oczywiście nie mogłoby się odbyć bez pacjentek: Jolanty Grygielskiej (prezeski REF Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków), Dagmary Samselskiej (prezeski Fundacji Amicus) oraz Violetty Zajk (prezeski Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem").

Materiały prasowe

Wszystkich zainteresowanych tym tematem zachęcamy do odwiedzania mediów społecznościowych Caroline Woźniacki.

Referencje:

  1. Strand V. et al. Arthritis Res Ther 2009; 11:R170
  2. Smolen J. et al. Ann Rheum Dis 2009; 68:797–804
  3. Gladman D. et al. Value Health 2013; 16(3):A227
  4. Sieper J. et al. Arthritis Rheum 2012; 64:S243
  5. Rheumatoid arthritis: previously untreated early disease, Wiranthi M.A. Gunasekera and John R. Kirwan, Clinical Evidence, Rheumatoid Arthritis (2) 2016
  6. Rudwaleit, Haibel H, Baraliakos X, Listing J, Marker-Hermann E, Zeidler H et al. The Early Disease Stage in Axial Spondylarthritis: Results from the German Spondyloarthritis Inception Cohort. Arthritis Rheum. 2009;60(3):717–727.
  7. Lebwohl M, Bachelez H, Barker J, Girolomoni G, Kavanaugh A, Langley RG et al. Patient Perspectives in the Management of Psoriasis: Results from the Population-based Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis Survey. J Am Acad Dermatol. 2014;70(5):871–881